Koko perheen kriisi

Kuvassa kaksi dm1 lastamme silloin joskus

                                                
 Diabetes tulee taloon ....

Muistan vieläkin kun ensimmäinen lapsi sairastui. Kuuluimme DIPP tutkimus ryhmään TAYS:ssa. Rakas esikoisemme alkoi saada vasta-aineita eli oma keho hyökkäsi omia solujaan vastaan. Kun hän oli 5 vuotta vanha ja kesä oli kauneimmillaan tutkimuksen kokeet osoittivat, että diabetes on ihan alussa. Haima vielä toimii osittain, mutta kuitenkin liian vähän. Pitää aloittaa insuliinihoito. Ei muuta kuin osastolle, ja aloitetaan hoito. Päivät sisälsivät tiukkaa ohjelmaa: ravitsemusterapeutti, lääkäri, kuntoutusohjaaja, psykologi jne. 

Opeteltavaa riitti, ei ehtinyt sulattelemaan. Hiilihydraatteja laskettiin ja pohdittiin millaisella rytmillä pitää syödä, miten verensokeriin vaikuttaa liikunta ja insuliini tai sairastaminen, kuinka insuliini pistetään omaan pieneen lapseen, kuinka neulat hävitetään, miten kelasta haetaan lääkkeitä varten koodi kela korttiin, kuinka haetaan vammaistuki ( juu, luit oikein, vammaistuki, usean diab.lapsen vanhemman mielestä tämä nimi on outo, kun puhutaan sairaudesta/ei vammasta). Miten käytetään Glukagen kynää. Miten mitata verensokeri, kuinka tulkita tulosta? Mistä hankitaan hoitovälineet? Lomakkeiden täyttöä sinne ja tänne. 

Kolme päivää saimme sairaalassa olla opettelemassa tämän sairauden hoitoa. Kaamealta tuntui lähteä kotiin, olo etten tätä pysty hallitsemaan lainkaan vielä. Mutta ei auttanut kuin sulkea osaston ovi perässä ja suunnata kotia kohti, jossa lapsen muut sisarukset odottivat ihmetellen missä veli oikein on.

Verensokeri mitattiin joka päivä useita kertoja ja pienen miehen sormenpäät näyttivät kuin neulatyynyiltä. Insuliinia pistettiin vain kertakäyttöneuloin ja määrät olivat minimaalisia, hyvä kuin yhtä insuliinitippaa edes piikistä tuli. Itkua, maanittelua, taistelua, lepertelyä, herkuilla lahjomista jne. Arvojen ja insuliinimäärien kirjaamista vihkoon joka päivä ennen ja jälkeen syömisten. 

Syödä sai vain määrätyt hiilihydraattimäärät ja insuliinit kuten oli määrätty. Lapsen piti syödä tuo määrä halusi tai ei. Hänen piti syödä tietyllä kellon lyönnillä halusi tai ei. Jos verensokeri nousi liiaksi, piti häntä juoksuttaa ja leikittää niin paljon, että sokerit saatiin laskemaan. Jos lapsi sairastui vatsatautiin piti hunajaa sivellä limakalvoille, koska pitkävaikutteinen insuliini oli se mikä määrätty oli, eikä muutoksia saanut tehdä. Muistan kuinka välillä koko lapsi katras ja minä makasimme lattialla patjoilla Trip mehuja ja siripirejä vierellämme. Mittasin vähän väliä verensokeria kipeän pojan sormenpäistä ja yritin väkisin saada häntä syömään edes jotain, ettei joutuisi lähtemään sairaalaan tiputukseen. 

Lasta piti opettaa ilmaisemaan aikuisille milloin on matalaa ja milloin on korkeaa...olo kun silloin muuttuu. 

Koko perhe oli kriisissä. Ns.terveet lapset jäivät keskipisteen ulkopuolelle. Kaikki pyöri pitkään vain diabeteksen ympärillä. Isovanhemmat järkyttyivät sairaudesta ja pohtivat voivatko enää ottaa lasta hoitoon. Samoin ystävät, kaverit pohtivat samoja asioita. Kuinka opitaan tämän kanssa elämään?

Nyt vuonna 2020 voin sanoa, että kyllä me selvittiin ja ollaan hengissä vieläkin 👌