MAKEAAelämää

  Ei voi kuin ihmetellä kuinka olen vielä tässä...sisu...sitä sen on pakko olla.  Kyllä niin paljon on kyyneliä virrannut tämän äidin poskilla.  Lapsi, jolla on diabetes ja hänen vanhempansa eivät pääse helpoimman kautta tässä elämässä. Olen nyt tähän mennessä saattanut päiväkotiin ja kouluun kolme diabeetikko lasta, eikä yhtäkään heistä ole helposti tai normaalisti otettu näissä vastaan.  Mikä on aikuisten ihmisten halu kieltääntyä täysin pienen tai nuorenkin ihmisen avustamisesta, kun on kyse sairaudesta?  Etsitään vain kilpaa sitä, mikä lakipykälä oikeuttaa olemaan huomioimatta tuota pikkuista mutta niin tärkeää osaa lapsessa. Ettei vain tarvitse tietää ja osata mitään tuosta sairaudesta. Ettei vain tarvitse tukea lasta.  Tämä asenne on tullut liiankin selväksi näiden 18 vuoden aikana joina olen tavannut--- eri opinahjoja ja "hyvinvointi yhteiskunnan" instansseja tavatessani.  Kaikki koulutus ja tieto on saatavissa helpostikin. Ja vanhemmat varmasti...

 Ah...viimeinkin pääsen nukkumaan. Lapset saaneet iltapalan ja käyneet nukkumaan. Talo hiljentyy, vain vanhan herätyskellon tasainen naksutus kuuluu keittiöstä. Koira painuu lähelleni ja antaa lämpöään.  Klo 23 piip, piip, piip, ---havahdun, rintaa ahdistaa, kokoan ajatukseni (mistä ääni kuuluu, ai se on verensokeri sensori, mutta kummalla lapsella...kuulostelen uudelleen). Käyn lapseni viereen tarkistan mitä sensori haluaa kertoa ( ei signaalia, mittaa 10 minuutin päästä uudelleen), painun lapsen viereen lepäämään, kunnes 10 minuuttia kulunut. Mittaan ja vastaus on sama, sytytän yölampun, lapsikin havahtuu vähän. Toivon, etten liikaa häiritse häntä, onhan hänellä aamulla kouluun lähtö edessä. Päätän tarkastaa käsivarressa olevan sensorin (onko se vaikka irronnut päivän touhuissa), ja lopulta huomaan, että näin siinä on tainnut käydä. Ei muuta kuin hakemaan uusia välineitä sekä irrotus ainetta vanhaan sensorin teippiin. Klo 23.30 pääsen laittamaan uutta sensoria lapseni käsiva...

Pohdin välillä ; kuinka helppoa se olisikaan ollut terveiden lasten äitinä. Sitten koen syyllisyyttä siitäkin tunteesta. Mutta... Millaista on lähteä vain kauppaan tai puistoon diabeteslapsen kanssa? Pitää muistaa ottaa mukaan AINA verensokerimittari, insuliininlaitto välineet (piikit, neulat, liuskat) ja näihin vielä varavälineet. Eväät joissa hiilihydraattia sekä eväs joka ei sisällä hiilihydraattia. Pohtia mikä sää, miten insuliini saattaa reagoida jos on liian kuuma tai liian kylmä. Entä imeytyykö insuliini toivotusti? Millaiset vaatteet saattavat aiheuttaa sähköistä kitkaa, joka saattaa aiheuttaa insuliinipumppuun oikosulun. Onhan varavälineet mukana.  Hoitopaikat Kun lapset sairastuivat hoitopaikat ja kyläpaikat loppuivat. Vain isovanhemmat jaksoivat opetella hoitotoimia.  Harrastuspaikkoihin ei mielellään oteta, jos lapsi ei itse osaa hoitaa.  Koulut Yökoulujen järjestäminen, retkipäivien järjestäminen jne. Ollut aina todella haastavaa. Välillä ei avustajia tarpee...

Kuvassa kaksi dm1 lastamme silloin joskus                                                              Diabetes tulee taloon .... Muistan vieläkin kun ensimmäinen lapsi sairastui. Kuuluimme DIPP tutkimus ryhmään TAYS:ssa. Rakas esikoisemme alkoi saada vasta-aineita eli oma keho hyökkäsi omia solujaan vastaan. Kun hän oli 5 vuotta vanha ja kesä oli kauneimmillaan tutkimuksen kokeet osoittivat, että diabetes on ihan alussa. Haima vielä toimii osittain, mutta kuitenkin liian vähän. Pitää aloittaa insuliinihoito. Ei muuta kuin osastolle, ja aloitetaan hoito. Päivät sisälsivät tiukkaa ohjelmaa: ravitsemusterapeutti, lääkäri, kuntoutusohjaaja, psykologi jne.  Opeteltavaa riitti, ei ehtinyt sulattelemaan. Hiilihydraatteja laskettiin ja pohdittiin millaisella rytmillä pitää syödä, miten verensokeriin vaikutt...

Diabetes on tunnettu jo pitkään. Muinaisessa Egyptissä saatettiin huomata virtsaan erittyvän sokeria, kun muurahaiset kokoontuivat virtsaamispaikkaan. Tai maistamalla itse virtsaa havaittiin siinä selvää makeutta. Hoitoa ei kuitenkaan sairauteen ollut. Sairastuneet siis joivat, söivät ja kuihtuivat, koska keho ei saanut energiaa käyttöönsä, vaan kaikki virtasi lävitse. Onneksi insuliini saatiin käyttöön vuonna 1921. Ensikosketus Ensi kosketus itselläni tähän sairauteen tuli tätini sairastuessa tähän 1980 luvulla. Muistan vain kuinka aina pohdittiin millaista ruokaa hänelle tuli olla tarjolla. Leivonnaisiin käytettiin fruktoosia ja rasvaa.  Kuulin kertomuksia virtsankeräyksestä ja virtsanäytteistä joita sairaalassa käytiin antamassa, ja näin seurattiin hoitoa. Kotiin tuli jossain vaiheessa verensokerimittari, joka oli jännä laite lapsen silmin. Täti pisti itseään ja laittoi veripisaran liuskaan, kunnes näytölle ponnahti lukema.  Kun aikanaan menin kauppaoppilaitokseen Malmille...