Venyä ja vanua

Pohdin välillä ; kuinka helppoa se olisikaan ollut terveiden lasten äitinä. Sitten koen syyllisyyttä siitäkin tunteesta. Mutta...

Millaista on lähteä vain kauppaan tai puistoon diabeteslapsen kanssa? Pitää muistaa ottaa mukaan AINA verensokerimittari, insuliininlaitto välineet (piikit, neulat, liuskat) ja näihin vielä varavälineet. Eväät joissa hiilihydraattia sekä eväs joka ei sisällä hiilihydraattia. Pohtia mikä sää, miten insuliini saattaa reagoida jos on liian kuuma tai liian kylmä. Entä imeytyykö insuliini toivotusti? Millaiset vaatteet saattavat aiheuttaa sähköistä kitkaa, joka saattaa aiheuttaa insuliinipumppuun oikosulun. Onhan varavälineet mukana. 

Hoitopaikat

Kun lapset sairastuivat hoitopaikat ja kyläpaikat loppuivat. Vain isovanhemmat jaksoivat opetella hoitotoimia. 

Harrastuspaikkoihin ei mielellään oteta, jos lapsi ei itse osaa hoitaa. 

Koulut

Yökoulujen järjestäminen, retkipäivien järjestäminen jne. Ollut aina todella haastavaa. Välillä ei avustajia tarpeeksi tai ei taitoja. Opettajathan eivät mistään tällaisesta vastuuta/ huolta halua kantaa heillä vain pedagoginen vastuu. 

Ihmetellyt aina, etten minä pystyisi olemaan tekemättä tai oppimatta tiettyjä hoitotoimenpiteitä, jos sillä voin pelastaa toisen ihmisen hengen. 

Äitinä ei voi sanoa: " ei --ei kiitos, en nyt hoida", vaan se on otettava vastaan mitä tulee. Ei kysytä, jaksatko, viitsitkö, haluatko? Vaan se on tehtävä. 

Työpaikat

Mitä työtä voi tehdä, jos työn keskeytys voi tulla mihin aikaan vain päivästä? Soitto päivähoidosta, koulusta, kun hoito vaatii apua. Työ pitää jättää kesken...missä tämä onnistuisi...ja vielä niin, ettei palkka tipu sen mukana. 

Kela

Täältä haetaan vammaistukea, kun lapsi sairastuu diabetekseen. Kyllä luit oikein---vammaistukea. Luulisi että tuelle saataisiin jo tällä vuosituhannella uusi nimi esim. kroonisensairauden hoitotuki tmv....kun kyse ei ole kuitenkaan vammasta. Elämää kylläkin haittaavasta sairaudesta ja saattaa aiheuttaa pahimmassa tapauksessa vammautumisen. 




Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Tänään...

Vuosia näköjään vierähtänyt viimeisestä päivityksestä ... Uudet pumput T x slim 2 ovat yhdessä dexcom G6 ja G7 kanssa kyllä helpottaneet osin elämää. Tämä pumppu kun osaa hiukan edes reagoida verensokereiden vaihteluun.  Huoli ei ole muuttunut, välillä kanyyli voi mennä vinoon tai tukkoon, jolloin tarvitaan nopeaa toimintaa. Tätä ei pumppu ilmoita, joten itse pitää arvioida. Jos yhtään epäilee niin vaihdettava on. Koska vain pikavaikutteinen insuliini käytössä ja jos sitä ei mene hetkeen kehoon alkaa ketoaineet nousta.  Iän tuoma tasaisempi elämä ja hormonien tasapaino ainakin poikalapsella on helpottanut tasapainon pitämistä. Jää nähtäväksi kuinka menee sitten tyttölapsen kanssa, tuleeko tuota tasapainoa jossain vaiheessa.  Koulussa luokkakohtainen avustaja ala-asteella.
Lue lisää

Havaintoja makeasta taudista

Kuva
Diabetes on tunnettu jo pitkään. Muinaisessa Egyptissä saatettiin huomata virtsaan erittyvän sokeria, kun muurahaiset kokoontuivat virtsaamispaikkaan. Tai maistamalla itse virtsaa havaittiin siinä selvää makeutta. Hoitoa ei kuitenkaan sairauteen ollut. Sairastuneet siis joivat, söivät ja kuihtuivat, koska keho ei saanut energiaa käyttöönsä, vaan kaikki virtasi lävitse. Onneksi insuliini saatiin käyttöön vuonna 1921. Ensikosketus Ensi kosketus itselläni tähän sairauteen tuli tätini sairastuessa tähän 1980 luvulla. Muistan vain kuinka aina pohdittiin millaista ruokaa hänelle tuli olla tarjolla. Leivonnaisiin käytettiin fruktoosia ja rasvaa.  Kuulin kertomuksia virtsankeräyksestä ja virtsanäytteistä joita sairaalassa käytiin antamassa, ja näin seurattiin hoitoa. Kotiin tuli jossain vaiheessa verensokerimittari, joka oli jännä laite lapsen silmin. Täti pisti itseään ja laittoi veripisaran liuskaan, kunnes näytölle ponnahti lukema.  Kun aikanaan menin kauppaoppilaitokseen Malmille...
Lue lisää

Yöni

 Ah...viimeinkin pääsen nukkumaan. Lapset saaneet iltapalan ja käyneet nukkumaan. Talo hiljentyy, vain vanhan herätyskellon tasainen naksutus kuuluu keittiöstä. Koira painuu lähelleni ja antaa lämpöään.  Klo 23 piip, piip, piip, ---havahdun, rintaa ahdistaa, kokoan ajatukseni (mistä ääni kuuluu, ai se on verensokeri sensori, mutta kummalla lapsella...kuulostelen uudelleen). Käyn lapseni viereen tarkistan mitä sensori haluaa kertoa ( ei signaalia, mittaa 10 minuutin päästä uudelleen), painun lapsen viereen lepäämään, kunnes 10 minuuttia kulunut. Mittaan ja vastaus on sama, sytytän yölampun, lapsikin havahtuu vähän. Toivon, etten liikaa häiritse häntä, onhan hänellä aamulla kouluun lähtö edessä. Päätän tarkastaa käsivarressa olevan sensorin (onko se vaikka irronnut päivän touhuissa), ja lopulta huomaan, että näin siinä on tainnut käydä. Ei muuta kuin hakemaan uusia välineitä sekä irrotus ainetta vanhaan sensorin teippiin. Klo 23.30 pääsen laittamaan uutta sensoria lapseni käsiva...
Lue lisää